Pikk lugu

Kuidas meie terviseandmete müük aitaks tulevikus Eestis vähihaigeid ravida

Tubakas põhjustab vähki vähemalt 12 erinevas kehapiirkonnas: kopsudes, suuõõnes, ninaõõnes, paranasaalsiinustes, neelus, kõris, söögitorus, pankreases, maos, maksas, neeruvaagnas, põies. Suurte ja mahukate terviseandmete infobaasi abil saaksime seda kiiremini ja efektiivsemalt ravida.Pixabay

Vähki haigestunute protsent suureneb iga aastaga, terviseandmete müümine võiks aidata meid sellest murest päästa.

Kui riik teenib minu andmetelt raha, mis kasu mina siis saan?

Lihtne vastus on, et loodetavasti investeeritakse see Eesti tervisesüsteemi parandamisse. Teine lihtne vastus on: need andmed aitavad ravida erinevaid haigusi, näiteks vähki.

Miks me terviseandmete puhul räägime vähi näitel?

Sest oskaksime vähki kui geneetilist haigust kindlasti paremini ravida kui meil oleks rohkem teada geeni-infot, mida võrrelda terviseinfoga.

Ma ei saa midagi aru, tooge näiteid!

Aastatel 1995-2012 on registreeritud Euroopas 30% rohkem vähi-juhtumeid. Täna teatakse, et kasvõi kopsuvähki on ligi 80 eriliiki.

Kuni aastani 1990 raviti kopsuvähki vaid kemoteraapia abil. Aastatel 2000-2010 astuti sammuke edasi, vähiravimisel lähtuti nii vähi asukohast kui ka vähi biomarkeritest, millele vastavalt on võimalik arendada ravimeid, mis toimivad ainult geneetiliselt muundunud vähirakkudesse. Seetõttu on ravimi kõrvalmõju teistele rakkudele oluliselt väiksem.

Kui aastal 1996 oli meil olemas neli erinevat ravimit kopsuvähi raviks, siis aastaks 2016 oli neid 19. Tänaseks on onkoloogias ravimeid 300, kuid ravi puhul enamasti erinevaid ravimeid kombineeritakse. See tähendab, et ainuüksi kahe ravimi kombinatsioone on meil täna 45 000.

Et kõiki ravimeid omavahel kombineerida ja vaadata, milline neist kombinatsioonidest just selle patsiendi peal kõige paremini töötab, selliseid kombinatsioone on meil kokku 4,5 miljonit. See võtaks 1000 aastat, et need kõik läbi proovida. Selge see, et keegi ei ela nii kaua.

Tänane tõsiasi on see, et vähile jäädakse alla, sest ei leita piisavalt kiiresti sobivat ravikombinatsiooni. Väga robustselt öeldes tegutseme täna ikkagi katse-eksituse meetodil.

Kui praegu saame ravis lähtuda eelkõige konkreetse arsti kogemusest ja tema teadmistest varasemalt proovitud ravimikombinatsioonide kohta ning loota, et õige kombinatsioon leitakse kiiresti, siis suure hulga geeniandmete, terviseandmete ja varasemate ravimite kasutamise kohta olevate andmete võrdluse puhul peaksime leidma sobivad ravimid palju-palju kiiremini. See tähendab palju rohkem vähist terveks ravitud inimesi.

Kuidas see mind personaalselt aitab?

Kui sul on geneetiline soodumus mingiks haiguseks, siis suur andmete hulk aitab tuvastada, kas kuulud nende hulka, kes peaks tihedamalt ja varajasemas eas vähiuuringutel käima.

Kuidas see aitab minu perekonda?

Geeniandmete töötlemine aitab arstidel avastada ka harvaesinevate haiguste põhjuseid, näiteks lastel. Üldiselt võimaldab see oluliselt personaalsemat ravi.

Kas siis minu arst saaks ka kasutada suurt eestlaste kohta kogutud andmebaasi?

See peaks olema elementaarne. Sest suur andmebaas aitaks kõigil meie arstidel paremini oma tööd teha ja patsiente kiiremini terveks ravida.

Ühe lausega, miks see mulle hea peaks olema?

Kvaliteetne ja lai andmebaas aitab ennetada haiguseid, haiguse puhul kasutada paremaid ja sulle sobivaid ravimeid ehk aitab jõuda kiirema ja efektiivsema ravini.

Kuhu minu kohta terviseandmeid kogutakse?

Praegu on andmed laiali erinevates kohtades. Osa ministeeriumi all, Tervise Arengu Instituudis, Haigekassas, haiglates, kelle infosüsteem ei ühildu tihti omavahel ning veel erinevate tervishoiuteenuste osutajate käes.

Andmed on ka erineval kujul sisestatud, mistõttu on keeruline ja vahel ka võimatu neid töödelda.

Seejuures osad asjad on kirjas, kuid vanemaid asju, mis on toimunud enne asutuse digitaalsele infosüsteemile üleminekut, ei pruugi olla sisestatud.

Haiglad või perearstikeskused koguvad patsiendi kohta andmeid ja sisestavad neid erinevalt. Sealt võib leida vabatekstina kirjutatud haiguslugusid, kuid ka vaid märksõnasid ja määratud ravimite nimekirju.

Aga loodi ju tervise infosüsteem, kas sinna siis ei jookse kõik eestlased andmed kokku?

Osaliselt jooksevad, osaliselt mitte. Seejuures pole andmed omavahel võrreldavad, sest haiguslugusid dokumenteeritakse nii nagu igale arstile/spetsialistile endale pähe tuleb.

Kuna suur osa infost on vabatekstina, siis pole neist andmetöötluses suurt abi.

Aga meil on ju geenivaramu, kas sellest ei piisa?

Geenivaramu on väga hea asi, aga hetkel pole otsustatud, mis sinna kogutud andmetega täpselt tehakse. Selleks, et geeniandmetest teaduse ja ravi jaoks rohkem kasu oleks, tuleks see viia kokku muude terviseandmetega.

Seega, mingid andmed on, aga neist pole kasu. Kuidas me siis andmeid üldse müüa saame?

Selleks tahetakse luua uus riigifirma, kes hakkab vastutama selle eest, et andmed kogutaks ühte kohta, andmed oleksid kvaliteetsed ja omavahel võrreldavad. Uus keha annaks ka perearstidele ja haiglatele nõu, kuidas andmeid sisestada, nii et neid hiljem oleks võimalik ühtses tervisesüsteemis võrrelda.

Ma kasutan nutikella ehk fitness trackerit. Kas ka need andmed läheksid uude süsteemi üles?

See oleks väga hea, kui läheksid. Aga küsimus on, kuidas motiveerida iga indiviidi oma nutikellalt iga nädal andmeid kuhugi andmebaasi laadima? Kui lubada, et loosime auhinnaks välja tossud, siis võib juhtuda, et laaditakse üles ükskõik mida, peaasi, et tossud saaks. Ühe lahendusena on mõeldud selle peale, et süsteem annaks selle aktiivsele kasutajale vastu tervisenõu. Stiilis – eelmisel nädalal sul oli nohu, kui sel nädalal trenni teed, ära lase pulsil tõusta üle 130 vms.

Nutikellade kasutamine on viimase kolme aasta jooksul kolmekordistunud. Nende kaudu saaks väga palju informatsiooni.

Kes meie andmetest võiks huvitatud olla?

Teadusasutused, ravimitootjad, diagnostika ja andmetöötlusega tegelevad firmad, erinevad start-upid. Oluline on, et andmete kasutajatel oleks lisaks majanduslikule huvile ka avalik huvi, mis aitaks näiteks kaasa tervishoiule.

Kindlasti võiksid huvitatud olla ka kindlustusfirmad, aga siin on suur eetiline küsimus. Kas rahvalt kogutud terviseandmeid sobib müüa kindlustusfirmadele, et nad riske hinnates sama rahvaga kallimaid kindlustuslepinguid sõlmiksid?

Kas minu andmed on ikka anonüümsed?

Info, mida andmete analüüsis kasutatakse ja millele ligipääs võimaldatakse, on anonüümne. Ehk siis näiteks ravimifirma ei saa kunagi teada, kes on see inimene, kelle andmete abil ta ravimiinnovatsiooniga tegeleb.

Samas kui arstil on sinu ravi jaoks vaja teada su terviseandmeid, siis tal on sellele ligipääs, aga õigus seda kasutada vaid sinu ravimiseks.

Ühtlasi oleks loodava asutus keskseks valvekoeraks, et andmetega ei rikutaks privaatsust ega kasutataks neid kurjasti.

Miks keegi Ameerikast näiteks peaks meie Eesti andmetest huvitatud olema?

Selgub, et eestlase genotüüp on väga paljus sarnane lähinaabritega, kuid ka Euroopast pärit ameeriklastega. Nii saame tulevikus teha järeldusi stiilis: see ravim, mis aitas siin 40aastast eesnäärme vähki põdenud meest, kes varasemalt oli 13 aastat suitsetanud, oli istuva eluviisiga ja regulaarselt tarvitanud teatud epilepsiaravimeid, seesama ravim võiks aidata ka Bostonis elavat valge nahanärviga samasuguse elustiiliga 40aastast meest.

Mis summadest käib jutt?

Kümnetest ja sadadest miljonitest. Maailmas on tehtud tehinguid ka miljarditega. Kõik sõltub andmete kvaliteedist ja mahust.

Mis selle rahaga tehakse?

Kui Eesti riigil õnnestub teha rahva terviseandmete jagamisega soodne tehing, siis täna ei oska keegi vastata, mis selle rahaga tehtaks. Nii kaugele ei ole jõudnud veel keegi mõelda.

Taust:

Eesti e-riigi uus suur projekt: hakkame meie rahva terviseandmetega suurt raha tegema

Telli Geeniuse uudiskiri

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate tehnoloogia-, auto- ja rahaportaali olulisematest lugudest.